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Viver sem Morrer: a Vida com ela - Esclerose Lateral Amiotrófica


Autor: Flora Cukierkorn Diskin
ISBN: 9788578680138
Acabamento: Brochura
Peso: 200 g
Edição: 1ª Edição - 2010
Número de Páginas: 112
Gênero: Biografias/Memórias
Editora: Manole
Tamanho: 21 x 14



Preço:

de: R$ 28,00
por: R$ 25,20

Disponibilidade: Esgotado

 



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 Sinopse

Este livro de escrita singela contém o relato de Flora Cukierkorn Diskin, que acompanhou a trajetória do pai frente à esclerose lateral amiotrófica, a ELA, uma doença neurodegenerativa, rapidamente progressiva, irreversível e fatal. Filha primogênita de Mauricio Cukierkorn, Flora se pôs a escrever na ânsia de homenagear esse homem, falecido aos 71 anos, que por 9 anos sofreu com os sintomas da doença; um homem que, no entanto, não abandonou o interesse pelo trabalho e pelo lazer, apesar dos sintomas devastadores. Com delicadeza, a autora transforma a própria dor em palavras de desabafo que exprimem a importância do cuidado e do carinho que um familiar doente merece. Fatos corriqueiros e pequenos gestos familiares mostram que não foi à toa que a sobrevida de Mauricio superou as expectativas de 3 a 5 anos dadas pelos médicos a partir do início dos sintomas. A superação de Mauricio Cukierkorn, acima de tudo, desperta a alma do leitor para o valor da vida. ELA: Doença rara (com incidência ao redor de 1,5 caso/100.000 pessoas por ano), a esclerose lateral amiotrófica (ELA), ou doença de neurônio motor (DNM), é uma condição neurodegenerativa, caracterizada por comprometimento dos neurônios motores no cérebro e na medula nervosa. A condição é de etiologia desconhecida e, até o momento, não há cura. Sintomas: câimbras, fasciculações e fraqueza muscular evoluem para atrofia, disfonia, disartria, disfagia e insuficiência respiratória. O estágio final da doença é dramático. Os pacientes ficam no leito, sem movimentos, com respirador artificial, com alimentação via sonda enteral e comunicação comprometida, muitas vezes só conseguida por meio de movimentos oculares. Parte da renda do livro será revertida para a Abrela (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica).


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